Euroopa akadeemiate võrgustik kutsub üles hõlbustama teadustööks vajalike terviseandmete jagamist

Täna avaldatud aruandes „Isiklike terviseandmete rahvusvaheline jagamine teaduse tarbeks kutsuvad Euroopa Akadeemiate Ühendus (ALLEA), Euroopa akadeemiate teadusnõukoda (EASAC) ja Euroopa Meditsiiniakadeemiate Föderatsiooni (FEAM) Euroopa Liidu poliitikuid koostööle, et ületada takistused pseudonüümitud terviseandmete jagamisel teadlastega väljaspool ELi /Euroopa Majanduspiirkonda (EMP), tehes seda vastavalt isikuandmete kaitse üldmääruse (GDPR) Artikkel 46-le. 

Ühendatud aruandes seavad kolm Euroopa teaduste akadeemiate võrgustikku fookuse sellele, kuidas globaalne andmete jagamine edendab avalikku teadust, samuti kirjeldavad andmekaitse seadustest mõjutatud väljakutseid ning pakuvad välja võimalikud lahendused olemasoleva seadusandluse kohandamiseks ja edasiarendamiseks.

Projekti töörühma autorid rõhutavad, et terviseandmete kogumine ja kombineerimine on meditsiiniteaduse arengu ning diagnoosimise ja ravi parandamise alus. Teaduse edendamiseks on sageli vaja jagada pseudonüümitud isikuandmeid uuringugruppide vahel kiiresti ja otse, tagades sealjuures isikuandmete kaitse. Terviseandmete jagamine toob otsest kasu kõigile Euroopa kodanikele, sest võimaldab olemasolevaid ressursse paremini kasutada.

Eestist osalesid töörühmas Tartu Ülikooli meditsiiniteaduste valdkonna teadusprodekaan Külli Kingo, kliiniliste uuringute keskuse juhataja Katrin Kaarna ja bioinformaatika professor, akadeemik Jaak Vilo.

Kingo ja Kaarna tõdevad, et uuringuid, mis viiakse läbi mujal maailmas, on asjakohased ka Euroopa patsientidele: „Andmete vaba liikumist tuleb julgustada ja hõlbustada, et suurendada üksikisikute ja ühiskonna kasu, mis on saadud tänu uuringutes osalejatele.“ Nende sõnul on andmevahetuses suureks väljakutseks olnud ELi liikmesriikide ja väljaspool ELi olevate riikide seadusandlikud erinevused. Kuna väljaspool Eli ei ole võimalik alla kirjutada GDPR sisaldavatele lepingutele, siis puudub toimiv mehhanism andmete jagamiseks avaliku sektori teadlastega.

Jaak Vilo ütleb, et tervise- ja geneetika andmete analüüsi olulisemaid küsimusi on nende korratavus eri riikide, rahvaste ja tervishoiusüsteemide lõikes. „Ainus viis saada adekvaatset teadmist, on luua võimalused rahvusvaheliseks koostööks kas andmete või andmeanalüüside jagamise ja kombineerimisega.“ Samal ajal on oluline tagada teoreetilist privaatsusriski sisaldavate andmete kaitse.

Aruande põhipunktid:

Ühine aruanne põhineb ALLEA, EASACi ja FEAMi esitatud Euroopa eri valdkondade ekspertide aruteludel.